Avevo 25 anni ed ero attivo quando il mio mondo fu sconvolto da sintomi debilitanti

Sono sempre stata una persona attiva, indipendente e competitiva. Crescendo con tre fratelli, ho giocato a basket, pallavolo, calcio e nuoto, praticamente ogni sport immaginabile. Quando avevo 25 anni, questo si è evoluto in un kickboxing coerente. Così, quando ho notato per la prima volta intorpidimento e formicolio alle braccia e alle gambe, ho liquidato il problema come un nervo schiacciato e ho prenotato un appuntamento dal chiropratico .

Invece, il chiropratico ha detto che il dolore e il formicolio che attraversano il piano medio del corpo indicano qualcosa di molto più serio. È stata la prima persona a menzionare la sclerosi multipla come possibile causa. Pensavo fosse pazzo. A me non potrebbe mai succedere. Dopotutto, ero sano, attivo e vivevo la vita pienamente.

Il giorno successivo, il dolore è peggiorato, quindi mi sono recato al pronto soccorso, dove sono stato mandato direttamente al pronto soccorso. Le cure urgenti hanno raccomandato una serie di risonanze magnetiche e altri test, ma dopo un esame neurologico iniziale, il pronto soccorso ha ritenuto che i test non fossero necessari. Mi hanno fatto le radiografie e mi hanno rimandato a casa.

Quando mi ritirai a casa dei miei genitori, l'intorpidimento si era diffuso lungo il mio lato sinistro e avvolgeva il mio busto. In seguito avrei scoperto che questo si chiama 'abbraccio per la SM'. A quel punto, non potevo camminare senza assistenza. Il giorno successivo arrivarono nuovi sintomi. Oltre all'intorpidimento in tutto il corpo, una straziante sensazione di elettrocuzione (chiamata Il segno di Lhermitte 1 ) si è sviluppato lungo il collo e la colonna vertebrale. La parte sinistra del mio corpo era paralizzata. Vedevo macchie e avevo anche problemi di vista.

Ottenere una diagnosi

Nel corso dei sei mesi successivi, ho visitato dozzine di medici e ho effettuato innumerevoli ricoveri ospedalieri ed esami: molteplici prelievi spinali, innumerevoli risonanze magnetiche e prelievi di sangue, oltre a visite con neurologi, neuro-oncologi e medici infettivi. Sono stato colpito, pungolato e parlato come se non fossi a letto davanti ai dottori.

Tutto quello che chiunque poteva dire a me o ai miei genitori era che avevo un malattia da demielinizzazione 2 (un termine che comprende condizioni in cui è presente un danno al rivestimento del nervo). È simile a quando il rivestimento in gomma del caricabatterie del telefono inizia a rompersi. Alla fine, il telefono deve essere nella posizione perfetta per potersi caricare. Questo è quello che stava succedendo nella mia spina dorsale.

18 marzo zodiaco

Durante una riacutizzazione, ogni lesione comprometteva la guaina mielinica o il rivestimento protettivo della mia colonna vertebrale. Ogni parte della colonna vertebrale è responsabile di una diversa funzione del corpo e i miei attacchi hanno influenzato la mobilità delle mie estremità e la vista.

Ma poiché i miei sintomi erano un po’ confusi, i medici non potevano essere sicuri di cosa avessi esattamente. Non rientravo perfettamente in una scatola di diagnosi. L'altra malattia spesso discussa era neuromielite ottica (NMO), o il cugino arrabbiato della SM.

A corto di opzioni, i miei medici mi hanno iniziato con una forma di immunoterapia che poteva essere utilizzata sia per la SM che per l’NMO. È un potente farmaco tradizionalmente utilizzato per il linfoma e il lupus non Hodgkin. Praticamente mi hanno lanciato un'Ave Maria. La prima volta che ho ricevuto il trattamento, ho avuto una reazione allergica che mi ha chiuso la gola e ho avuto un'orticaria per otto ore. Ma alla fine, era la migliore opzione che avevo in quel momento.

Gli appuntamenti e gli esami dal medico continuarono. Dalla prima visita al pronto soccorso al primo ricovero in ospedale fino alla diagnosi, l'intero processo è stato incredibilmente terrificante. Ho perso e ho dovuto riconquistare molte delle mie facoltà. Ho dovuto fare terapia occupazionale per imparare di nuovo a usare le cerniere, a tenere in mano uno spazzolino da denti e a camminare con sensibilità limitata sul lato sinistro. Non avevo idea di cosa mi stesse succedendo o di quale sarebbe stata la qualità della mia vita. 

A febbraio, sette mesi dopo la mia prima riacutizzazione, ho ricevuto una diagnosi formale. Avevo la sclerosi multipla primariamente progressiva. Non esiste una cura, solo la “gestione della malattia”.

La vita dopo la mia diagnosi

Mentre la maggior parte delle persone ha una riacutizzazione nel primo anno, io ne ho avute sei in cinque mesi. E il problema della SM è che quando pensi di avere una riacutizzazione, la tua unica opzione è andare al pronto soccorso. Ogni riacutizzazione è diversa dalla successiva, presentandosi in modi diversi a seconda della posizione della lesione sul midollo. E l'unico modo per confermare che hai una lesione attiva è con una risonanza magnetica. Ma una volta lì, sei in fondo al totem, perché un razzo non è pericoloso per la vita. Ad un certo punto, sono rimasto al pronto soccorso con i miei genitori per 12 ore con paralisi e dolore, in attesa di essere visto. 

Dopo quattro cicli di immunoterapia a Charleston, nella Carolina del Sud, il neuro-oncologo che mi ha somministrato il trattamento mi ha indirizzato al Mass General Hospital di Boston. Sono stato accettato come paziente ad aprile e ho rapidamente sradicato la mia vita la prima settimana di maggio, lasciandomi alle spalle la famiglia, gli amici e il lavoro per combattere meglio la mia prognosi.

acquario uomo bilancia donna

Imparare a convivere con la SM

È stato (ed è tuttora) difficile difendere me stesso fisicamente e mentalmente perché non sembro malato. Guardandomi non diresti mai che negli ultimi cinque anni ho fatto 184 prelievi di sangue, 32 risonanze magnetiche con contrasto, 23 cicli di infusioni di steroidi e 15 cicli di immunoterapia, per tenere a bada la mia SM.

Sono una persona molto volitiva per natura, ma mentalmente è stata una dura battaglia. Ho dovuto prendermi una pausa dal lavoro, la mia vita sociale è cambiata drasticamente e mi sono allontanato di oltre 800 miglia dal mio sistema di supporto per ricevere cure migliori. Ho dovuto fare affidamento sugli amici come non avevo mai fatto prima. Per me chiedere aiuto è un peso. Non voglio mai creare disagio o portare ulteriore stress nella vita delle persone: spesso mi sembra di fare proprio questo.

Ma i miei amici e la mia famiglia vicini e lontani non hanno mai smesso di presentarsi a me. Gli amici con sede a Boston sono diventati la mia famiglia surrogata e il mio sistema di supporto in una nuova città mentre era in corso una pandemia. Una delle mie migliori amiche ha anche una suoneria speciale per quando scrivo o chiamo: in questo modo sa che deve controllare immediatamente il suo telefono.

Guardandomi non diresti mai che negli ultimi cinque anni ho avuto 184 prelievi di sangue, 32 risonanze magnetiche con contrasto, 23 cicli di infusioni di steroidi e 15 cicli di immunoterapia.

Cucinare ha finito per essere per me un’ottima forma di terapia fisica ed emotiva. Rimasterizzare compiti che davo per scontati, come versare la farina in una ciotola o usare un coltello, è diventato un risultato. Dopo che un OT mi ha consigliato di trovare modi a casa per lavorare sulla destrezza delle dita, mia zia Kathy è venuta con chili di zampe di granchio e si è seduta con me mentre rompevo e rimuovevo meticolosamente la carne per la nostra cena. Ci sono volute ore. 

Con il tempo, la determinazione e molta frustrazione, la normalità era tornata nella mia vita. Ho iniziato a padroneggiare il gestione In ' gestione della malattia ,' comprendendo i miei limiti, spingendo oltre i miei limiti in modo sano e riprendendo la mia vita quotidiana.

Il costo delle malattie croniche

Per anni mi sono nascosto in bella vista perché la gente non poteva vedere la mia SM. Tutto è cambiato alla fine del 2022.

Nel 2022, la mia immunoterapia stava iniziando a farsi sentire. Nel mio sangue erano rimasti pochi o nessun anticorpo derivante dal Rituximab, con conseguenti infezioni costanti, febbri e raffreddori che non scomparivano mai. La mia qualità di vita stava rapidamente peggiorando a causa di compiti semplici come andare in ufficio o uscire a cena. Con l’aiuto di un nuovo medico del mio team di assistenza, un immunologo, abbiamo preso la difficile decisione di iniziare a fare infusioni di plasma sanguigno, chiamate immunoglobuline G endovenose o IVIgG. Funziona così: gli anticorpi vengono isolati dal sangue donato, fornendo ai riceventi una prima linea di difesa contro le infezioni. 

Ogni quattro settimane mi siedo su una sedia al centro di infusione, collegato a una macchina per ricevere il plasma, e penso a quanto sono in debito con coloro che donano. Vedete, ci vogliono dalle 3.000 alle 10.000 persone per donare il plasma per rendermi possibile un'infusione di IVIG. Queste donazioni di sangue sono così incredibilmente importanti per innumerevoli pazienti. E non importa il tuo gruppo sanguigno... chiunque può donare .

Qualcosa che spesso penso venga trascurato è quanto sia costoso ammalarsi.

3 giugno zodiaco

Qualcosa che spesso penso venga trascurato è quanto sia costoso ammalarsi. Il rituximab, l'immunoterapia che sto seguendo, costa decine di migliaia di dollari per una singola infusione. E l'intero processo assicurativo richiede un ulteriore tributo al tuo corpo. Essere malati è un lavoro a sé stante, ma occuparsi del nostro sistema sanitario è un altro.

Ho trascorso innumerevoli ore nelle sale d'attesa, in attesa e scrivendo messaggi di telemedicina per combattere questa malattia. Traccio attentamente il mio PTO e la mia busta paga poiché semplici controlli possono durare tutto il giorno, oltre a infusioni, risonanze magnetiche, ticket e viaggi di pronto soccorso non pianificati. Raramente ho la presa di forza per divertimento. Mi sono perso eventi familiari, concerti di Taylor Swift e ho persino dovuto impedire alla presa di forza degli altri di accompagnarmi da e verso gli appuntamenti. 

Con la SM, altrimenti malattie croniche in generale , non si tratta di trovare il trattamento che ti curerà, ma di trovare il trattamento in cui i benefici superano i costi e gli effetti collaterali sono più gestibili. Anche se sembra terribile, l’immunoterapia e l’IVIG mi hanno aiutato moltissimo a mantenermi in salute riducendo al minimo il numero di riacutizzazioni.

Cosa direi ad altri nella mia situazione

Sono passati cinque anni dall'inizio dei miei sintomi, ma il mio consiglio a coloro che stanno attraversando questo periodo rimane lo stesso: continua a lottare per te stesso perché ci sono così poche persone che lo faranno per te. Devi essere il tuo più grande sostenitore e trovare le persone nella tua vita che combatteranno per te. Non scusarti. Le tue preoccupazioni e domande sono valide. Chiedi e continua a chiedere. Ignora l'ignoranza. 

I consigli non richiesti non scompariranno mai, ma imparerai a escludere le persone che consigliano rimedi infondati. E, soprattutto, prendi quei giorni per essere stanco, triste ed esausto. Sii quello che devi essere perché ogni giorno è una nuova battaglia.