Dopo aver lottato per anni contro il dolore cronico e l'affaticamento, ho finalmente trovato le risposte

Nel 2007 ho avuto un incidente a cavallo mentre ero in vacanza in Ungheria. La ferita iniziale guarì bene, ma lasciò dietro di sé dolore, che presto diventò cronico.

Ero in forma e in salute, ma il dolore persisteva alle articolazioni e ai muscoli. Stavo anche sperimentando una serie di altri sintomi sconcertanti, come ipermobilità e affaticamento. Ho visto innumerevoli medici, ma nessuno poteva darmi risposte su ciò che stavo vivendo.

Anni dopo, ho finalmente scoperto la radice del mio dolore cronico.

Dopo moltissime visite mediche frustranti, ho ricevuto un nome per i miei sintomi: Sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) . Le sindromi di Ehlers-Danlos (ci sono 13 sottotipi) sono una malattia del tessuto connettivo che causa instabilità articolare (comprese lussazioni e sublussazioni), dolore articolare e muscolare, affaticamento e una miriade di altri sintomi (è presente tessuto connettivo in ogni sorta di parte del corpo umano). Ho il tipo ipermobile e, come suggerisce il nome, i miei sintomi si concentrano sull'instabilità articolare e sulle sue conseguenze.

Avere un nome per la mia condizione è stato un enorme sollievo e mi ha permesso di entrare in contatto con il comunità di altre persone con disturbi del tessuto connettivo.

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Ciò che nessuno ti dice prima di una diagnosi di malattia cronica è che diventerai, per necessità, un esperto di essa e della sua gestione. Ciò che seguirono furono anni di studio autonomo, abbinati a infinite visite mediche per sviluppare un regime terapeutico efficace e un piano di gestione del dolore. Ho imparato a vivere la mia nuova normalità, che includeva bastoni e fionde, promemoria per i farmaci e innumerevoli piccoli aggiustamenti per permettermi di condurre una vita che la maggior parte delle persone sane dà per scontata. Ho passato così tanto tempo a preoccuparmi della gestione degli effetti collaterali dei farmaci e a cercare di controllare il mio ambiente per prevenire riacutizzazioni del dolore.

Proprio mentre stavo imparando a gestire la mia EDS, ho dovuto affrontare nuove sfide per la salute.

Otto anni dopo, dopo un'estate che includeva la scrittura del mio primo romanzo, il trasloco e il tenere la mano di mia nonna mentre scivolava fuori da questa vita, fui colpito da una stanchezza che rifiutava di attenuarsi, non importa quanto riposassi. Quella stanchezza si è trasformata in Sindrome da stanchezza cronica (CFS) , e presto ho scoperto la differenza tra gestire il dolore e la fatica: posso superare il primo ma non la seconda.

Di conseguenza, ho dovuto ridurre la mia vita all’essenziale e rinunciare a molti dei miei hobby. Nel processo, ho dimenticato come vivere oltre la semplice sopravvivenza. Nel silenzio del mio appartamento mi sono chiusa in me stessa.

Come ho trovato la forza per andare avanti.

C'erano due cose a cui mi rifiutavo di rinunciare: i miei cani e la mia scrittura. I miei cani erano la ragione per cui mi alzavo dal letto ogni mattina e sono diventati la motivazione per affrontare la battaglia per gestire le mie condizioni una seconda volta. Successivamente, mi hanno dato la possibilità di riconnettermi con le persone attraverso gli sport per cani. Mi hanno salvato la vita, dandole un significato, e la loro compagnia vale tutto il dolore e la stanchezza che causano le passeggiate sotto la pioggia e le infinite ore di allenamento.

Mentre i cani mi hanno aiutato a creare legami in una vita che altrimenti sarebbe rimasta silenziosa, ho trovato il modo di spiegare il mio mondo attraverso la mia scrittura. Quando ho iniziato a sviluppare una nuova idea per una storia, che in seguito è diventata il mio romanzo d'esordio Giustizia fallibile , ho scelto di dare al personaggio principale il mio EDS. Sentivo che la rappresentazione della malattia cronica nella narrativa mancava, soprattutto come filo conduttore di una storia. Volevo anche mostrare un personaggio che possiede una magia potente e che tuttavia deve gestire i suoi sintomi come faccio io. Non importa quanto sia circondata dalla magia, non esiste una cura miracolosa per una condizione genetica come l'EDS.

Quello che voglio che le persone capiscano sull'EDS e sulla CFS.

Non sono mai riuscito a rispondere alla domanda 'Com'è essere malato?' particolarmente bene. Come posso spiegare i cento piccoli aggiustamenti che apporto ogni giorno? O la sfida dei lavori domestici e degli hobby? O l’isolamento di dover annullare ancora una volta i piani a causa di una riacutizzazione? Può essere difficile trasmettere anche altri aspetti della mia vita: scegliere i vestiti per proteggere le articolazioni dal freddo; rifiutare i cibi che mi piacciono a causa della nausea; o dover andare a letto alle 21:00 perché ho bisogno di almeno nove ore di sonno per funzionare correttamente.

Attraverso il mio Serie di libri Le indagini di Wilde , ho trovato la voce per spiegare il mio mondo agli altri. Ad alcuni lettori, i miei libri offrono uno sguardo su una vita che hanno la fortuna di non dover mai sperimentare in prima persona. Per altri, è finalmente vedere se stessi come il personaggio centrale in un mondo pieno di magia e meraviglia. Il complimento più grande che i lettori possano farmi è dirmi che i miei libri li hanno fatti sentire visti.

La natura di malattie come l'EDS o la CFS è che sono invisibili . Quando lavoro con il mio cane sul ring o faccio un discorso, sarebbe impossibile dire guardandomi che ho una condizione cronica. Per quanto strano possa sembrare, è così che lo preferisco. Nelle belle giornate, quando non ho bisogno di un bastone o di una fionda, nessuno deve sapere che sono malato.

Ma proprio l’invisibilità di molte malattie croniche significa che averle rappresentate nella narrativa è ancora più importante. Offre uno sguardo sotto la maschera che indossiamo ogni giorno, mostra la differenza tra apparenza e realtà e, spero, ci aiuta a essere più compassionevoli nel modo in cui trattiamo gli altri.

Spero che il mio lavoro aiuti gli altri a sentirsi visti.

I miei romanzi sono diventati una navetta di fuga verso mondi oltre il dolore e la stanchezza, un legame con una vita diversa e un’opportunità per rompere il silenzio di una malattia cronica. Data la gamma e la gravità dei sintomi di condizioni come EDS e CFS, le esperienze di ogni persona saranno diverse. Mi sono costruita una nuova vita partendo da elementi costitutivi di cui non potevo fare a meno, ho adattato i miei sogni e i miei piani per accogliere la mia malattia e ho trovato un modo per separare il dolore dalla sofferenza. Per quanto possa sembrare folle, sono anche molto consapevole di quanto sono stato fortunato. Entrambe le mie condizioni potrebbero essere molto peggiori e, sebbene influenzino ogni aspetto delle mie giornate, posso ancora condurre una parvenza di vita che voglio vivere. E per questo, gli sarò eternamente grato.

L'ultimo libro di Laura, La fame più selvaggia, uscirà a novembre con Louise Waters Books.