Ho trascorso la mia infanzia dai medici: ora aiuto gli altri a farsi valere come infermiere

All’età di cinque anni mi è stata diagnosticata la mielite trasversa, una rara condizione neurologica che causa l’infiammazione del midollo spinale. Da quel momento, ricordo gli studi medici, i colpi e gli stimoli, e non mi è mai stato permesso di essere solo un bambino. Ma da bambino ti adatti.

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È stato solo all'età di 12 anni che la mia condizione ha iniziato ad avere un vero impatto su di me: ho smesso completamente di camminare e ho iniziato a usare una sedia a rotelle a tempo pieno.

Escludere le convinzioni degli altri su ciò che potrei fare

Da adolescente stai già attraversando i tuoi cambiamenti ormonali dentro di te e tutto all'esterno è esacerbato. Nessuno vuole rinunciare ad andare a scuola perché deve andare in uno studio medico o essere vittima di bullismo a causa della sua disabilità.

Ma la parte più difficile è stata l’impatto che ha avuto sulla mia indipendenza. Tutti intorno a me mi dicevano sempre di stare attento o di non fare qualcosa. Mi sentivo come se fossi un bambino che imparava a camminare per la prima volta.

A quel tempo, lo ero lottando per la mia fiducia . Stavo lottando per essere visto come uno dei miei coetanei nonostante la mia sedia. Stavo già mettendo in dubbio il mio utilizzo del dispositivo. Avere degli adulti che mi affidavano le loro paure era soffocante e mi faceva perdere ancora di più la fiducia.

Aiutare gli altri come me

Da bambino volevo diventare un avvocato specializzato in sanità e occuparmi di diritto in caso di negligenza. Ho anche detto a tutti i miei medici che sarei tornato e li avrei denunciati per tutto il dolore che mi avevano fatto passare. Durante una delle mie lauree, sono stato dimesso dall'ospedale per la giornata e il mio medico e il mio infermiere sono venuti per assicurarsi che stessi bene. Nel mio libro dei ricordi hanno scritto: “per favore, tutto tranne un avvocato”.

Poi ho capito che fare causa per il dolore non faceva sparire il dolore. Dovrei farlo curare il dolore degli altri Invece.

Alla fine dei miei studi universitari, ero arrivato a credere che il problema con il modello medico è che guarda le persone come se fossero un processo patologico. Non ero d’accordo con il modo in cui il sistema vede le persone solo come un numero. Ma sapevo che non era così semplice nell’assistenza infermieristica, perché l’assistenza infermieristica tende a credere nella visione olistica e completa della persona.

Non avevo mai visto un'infermiera che avesse una disabilità. Ho deciso che avrei dovuto essere il primo.

Il lungo viaggio per diventare infermiera

Il mio primo lavoro come infermiera professionale è stato come direttore del campo clinico. Il mio obiettivo era diventare un CRNA, ovvero un infermiere anestesista. Per fare ciò, è necessario avere ore di background clinico in terapia intensiva, pronto soccorso o in qualche luogo specializzato.

Ho sostenuto 76 colloqui per il collocamento nella cura dei pazienti clinici e sono stato rifiutato da tutti.

Ho sostenuto 76 colloqui per il collocamento nella cura dei pazienti clinici e sono stato rifiutato da tutti. Ho avuto altri colloqui di lavoro per la gestione dei casi e l'impiegato e ho ottenuto lavori d'ufficio. Ma quando si trattava di assistenza clinica, mi sono imbattuto in pregiudizi. Si riduceva sempre a: 'ma in caso di emergenza, come farai XYZ?'

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Dato che gli ospedali non avevano mai avuto qualcuno con disabilità nella stanza oltre ai pazienti, non potevano immaginare come sarebbe stato. Come esseri umani, tendiamo a usare noi stessi come modello di confronto. Se non pensi di poter fare qualcosa, dubiti che qualcun altro possa farlo.

Ma le persone con disabilità sì vissuto con disabilità e sanno cosa possono e non possono fare. Non vogliono essere imbarazzati. Non vogliono fare del male a nessun altro o farsi male.

Credo che la mia malattia cronica mi doti effettivamente degli strumenti in un certo senso. Il fatto che la mia storia di paziente sia così lunga mi dà una prospettiva diversa. Mi aiuta a poter parlare ai pazienti nei loro momenti più vulnerabili perché ci sono stato. Sono stato il paziente sul lettino che giace nudo di fronte a una stanza piena di sconosciuti prima di essere sottoposto a un intervento chirurgico, pensando a tutte le cose peggiori del mondo.

Quando qualcuno entra per la prima volta al pronto soccorso, posso parlargliene. E non solo fornendo loro informazioni precise su ciò che sta per accadere, ma anche su cosa potrebbe farli sentire a disagio, cosa possono chiedere, con chi dovrebbero parlare e così via. come possono difendere se stessi .

Quello che voglio che gli altri sappiano

In questo momento sono un'infermiera consulente scolastica e mi occupo di assistenza sanitaria per disabili. Essere un'infermiera durante il culmine della pandemia di COVID-19 a New York City (nota dell'editore: e la prima infermiera dello Stato di New York a usare una sedia a rotelle, per giunta) mi ha mostrato che i nostri sistemi sanitari non sono preparati a prendersi cura delle persone con disabilità. Non siamo preparati a prenderci cura di chiunque sia anche lontanamente al di fuori di quella che consideriamo la “norma sociale”.

Anche qualcuno che potrebbe essere più grande e non può entrare in una TAC o in una risonanza magnetica... cosa succede ai loro trattamenti o alle loro diagnosi? Molte persone che utilizzano dispositivi per la mobilità sono in sovrappeso e quindi i medici le riterranno automaticamente non conformi o riterranno la loro disabilità correlata al peso. C'è anche questo pregiudizio secondo cui gli operatori sanitari devono essere sani per prendersi cura delle persone. E so che non è vero neanche questo.

La mia esperienza mi ha insegnato che dovremmo promuovere attivamente società più inclusive, a partire dal nostro sistema sanitario.

Consigli che darei ad altri nella mia posizione

Per chiunque abbia a che fare con a malattia cronica diagnosi in questo momento, sappi che non devi accettare i termini della diagnosi o i limiti che ti vengono imposti. Ma devi accettare che ti è stata data la diagnosi. Se lo combatti, ti esaurirà più velocemente.

E poi la tua prossima scelta sarà includere la tua famiglia. La tua famiglia non è nella tua mente. Per quanto siano lì nella stanza con te, non sanno cosa stai attraversando mentalmente. Quindi includili in quello.

Ogni volta che usciamo dalla nostra porta, non è garantito che torneremo da quella porta nello stesso modo. E più velocemente ce ne rendiamo conto, più possiamo pianificare affinché tutti nella nostra società siano veramente inclusi.