I medici hanno ignorato il mio dolore per 8 anni prima di scoprire il mio cancro

La prima volta che ho subito un intervento chirurgico serio (più di una procedura ambulatoriale per rimuovere un nodulo), la mia tiroide è stata rimossa. Se esiste una metafora migliore per essere messi a tacere piuttosto che avere la gola tagliata, non so quale sia.

Avevo passato otto anni a dire ai medici che qualcosa non andava in me. Erano passati circa quindici anni da quando sapevo che qualcosa non andava. Ogni volta che andavo dall'endocrinologo per la mia tiroide, soffocavo le lacrime quando mi diceva che andava tutto bene.

Il mio percorso verso la salute è stato estenuante e scoraggiante

Non cambiavo medico da otto anni e lui non aveva ancora imparato a pronunciare il mio nome. In retrospettiva, avrei dovuto essere abbastanza forte da correggerlo, o da andarmene, o da trovare un altro medico in una città che ne brulicava. Ma avevo a malapena abbastanza energia per masticare il cibo.

Questo ragazzo era il 'meglio di New York', qualcuno a cui mi aveva riferito il mio amico, uno studente di medicina. Aveva quarant'anni di lavoro al suo attivo. Avevo solo quindici anni di dolore sotto i miei piedi. Allora continuavo a tornarci, prima una volta all'anno, poi una volta a stagione, poi una volta al mese, per controllare il nodo che avevo in gola, che prima era grosso come una mandorla, poi una noce, e infine, quando avevo vent'anni, -nove anni, concentrato sul territorio delle palline da ping-pong.

«Allora ascolta, Frances-sa. So che abbiamo detto che sembra tutto a posto, e così è... lo fa. Tutte le biopsie che eseguiamo sempre sono risultate pulite e il livello della tua tiroide rientra nell'intervallo accettato. . . .”

Ho avuto il mio livello della tiroide  controllato centinaia di volte in quel periodo di otto anni. Tutti i tipi di medici da cui sono andato, dal mio gastroenterologo al mio medico di base al mio terapista, hanno tutti prescritto esami della tiroide. Sono sempre tornati “normali”. Un intervallo normale di ormone tiroideo è compreso tra 0,5 e 5,0 mIU/L. A volte ero a 1,5, a volte a 4,5, ma mai troppo alto o troppo basso per essere preoccupante per i medici.

Questo, ho imparato da allora, è comune per le persone con malattie della tiroide. Livelli della tiroide può cambiare giorno per giorno, ora del mese o periodo dell'anno. L'unico modo per sapere veramente se la tiroide funziona correttamente è prelevare spesso il sangue e vedere quanto fluttua.

Durante questo periodo mi è stata diagnosticata la malattia di Crohn e la colite, due malattie autoimmuni (quando il tuo corpo, pensando di attaccare una sostanza estranea o un virus, invece attacca se stesso). Nel caso del morbo di Crohn e della colite, questa battaglia si svolge nell'intestino. A volte il dolore è lieve e si manifesta dopo aver mangiato. Altre volte è grave e violento, inducendo il tuo intestino a reagire cercando di espellere il cibo che lo turba il più urgentemente possibile. Il morbo di Crohn e la colite si presentano spesso con l'artrite delle anche e della schiena e sono spesso associati a un malfunzionamento della tiroide. 

Quindi i medici attribuirono la mia stanchezza e il mio dolore a quelli problemi autoimmuni , respingendo la mia affermazione che c'era qualcosa di terribilmente sbagliato nella mia tiroide. È stato solo quando ha iniziato a raddoppiare le sue dimensioni che il mio medico ha iniziato a prenderne atto.

'Quindi rilassati e farò la biopsia e, beh, wow, quel nodulo è diventato considerevole', ricordo che disse il mio medico.

'Sì, lo pensavo anch'io', ho iniziato a parlare, ma un ago lungo e grosso mi è stato puntato alla gola e lo stesso medico, incombendo sopra di me, ha detto:

'Shhhh.'

I giorni successivi furono un turbine. La biopsia era maligna (nelle biopsie precedenti aveva trovato solo tessuto benigno) e ha immediatamente programmato il mio intervento chirurgico. All'improvviso, ho saputo di avere il cancro, e poi in due giorni non l'ho più saputo. Ma a quanto pare ce l’avevo da otto anni. E durante quegli otto anni nessuno mi credeva quando dicevo che qualcosa non andava. Il nodulo era cresciuto troppo velocemente, dove faceva male deglutire e avevo difficoltà a parlare. E poi in un istante non c'era più. Mi è stata tagliata la gola.

So che non era così semplice, ma mi sono sentito messo a tacere in modo estremo e brutale, prima ignorandomi e poi trattandomi. E la cosa peggiore era che avevo ragione. 

16 settembre segno

Voglio dare agli altri la possibilità di esprimere la propria esperienza

Mentre parlo alle donne del loro dolore, non c'è risposta più comune di un aneddoto sul sentirsi messi a tacere. Che si tratti delle loro famiglie, partner, amici o, molto spesso, professionisti medici, le donne che soffrono si sentono come se non fossero ascoltate o, peggio, sono costrette al silenzio in imbarazzo.

A causa della malattia alla tiroide, le mie articolazioni si gonfiavano e gli ormoni andavano fuori controllo, causando forti dolori muscolo-scheletrici e disagio emotivo e mentale. Per questo motivo, oltre all’umiliazione e alla vergogna della mia vita quotidiana, ho continuato a credere di non valere nulla, che la mia vita fosse uno spreco e che non sarebbe mai cambiata. Ora so che è un segno distintivo della depressione – sentirsi inutili – ma all'epoca era una cosa nuova per me. E sembrava una fine.

UN studio del 2001,  La ragazza che piangeva dal dolore 1 , conclude: “Gli uomini vengono presi più sul serio delle donne quando si tratta di denunciare il dolore. Ma non è solo questo, le donne vengono respinte, accondiscendenti e ignorate, il che spesso le porta a evitare di affrontare il dolore in situazioni future e a tenerle a casa, soffrendo e spesso perpetuando malattie e lesioni che possono portare a sempre maggiori difficoltà nel corso del tempo. linee, a volte fatali.

Anche se non possiamo dare per scontato che tutti i licenziamenti e i maltrattamenti portino al silenzio, dobbiamo riconoscere che esiste un pregiudizio di genere intrinseco nel nostro sistema sanitario, che può essere estremamente pericoloso e può portare a una costante esperienza di vergogna. Quando le donne parlano del loro dolore cronico , vengono spesso ignorati. Questa realtà permea il sistema medico in generale, ma è particolarmente evidente per le donne che convivere con il dolore cronico .

Non posso incolpare nessun altro per non aver compreso il dolore che provo. Non posso incolpare nessuno per avermelo inflitto. Non posso incolpare la natura perché mi rendo conto di essere insignificante nel regno dell’universo, e non posso incolpare la mia vita perché è stata fortunata in quasi ogni altro modo.

Vedi dove sta andando, ovviamente. Se non posso incolpare nessuna di queste cose, allora il posto logico in cui attribuire la colpa è a me stesso. Ho combattuto con quella verità per molto tempo.

Quello che voglio che gli altri sappiano

Voglio che chiunque altro là fuori che soffre capisca che non è solo e non ha alcuna colpa. Quello che ho scoperto è che siamo in tanti. Ci sono più donne che soffrono di dolore cronico nella mia vita quotidiana di quanto avessi mai immaginato. Per me, sapere questo è stato liberatorio in un modo che non mi aspettavo. Ho vissuto nella centrifuga del mio dolore per così tanto tempo che non mi rendevo conto che non dovevo stare lì tutta sola. Ascoltare storie di dolore di altre donne mi ha portato in un posto nuovo in cui posso immaginare un futuro di accettazione per tutti noi.

Il mio desiderio più sincero è che la mia storia dia voce ad altre persone, le faccia sentire più connesse e, soprattutto, offra loro speranza.