I medici pensavano che fosse tutto nella mia testa, finché alla fine mi è stata diagnosticata una malattia autoimmune

Avevo 24 anni, avevo finito il college da due anni, vivevo a San Francisco con i miei amici, scalavo i ranghi aziendali come product manager ed ero in buona salute, finché tutto non è cambiato.

Sono partito per un'escursione con mio padre per scalare l'Half Dome a Yosemite (non il nostro primo rodeo). Ma il giorno dopo il nostro ritorno, improvvisamente sono svenuta, ho avuto difficoltà a respirare e sono stata portata d’urgenza al pronto soccorso. Hanno effettuato una serie di test che sarebbero risultati tutti normali. Sono stato mandato a casa per iniziare un viaggio lungo anni che era tutt’altro che “normale”.

I miei sintomi ad ampio raggio iniziarono a prendere il sopravvento sulla mia vita

È iniziato con intensa stanchezza e la rigidità articolare che influiva sulla mia capacità di svolgere anche i compiti più elementari: lavarmi i denti, lavarmi i capelli e scrivere su un computer erano estenuanti e dolorosi. In seguito mi caddero i capelli e strane eruzioni cutanee. Diventerei fastidiosamente gonfio, qualunque cosa mangiassi. Forti mal di testa e dolori al petto erano la norma quotidiana. Ho lottato regolarmente con visione offuscata, difficoltà di equilibrio e debilitazione cervello annebbiato al punto che non riuscivo a ricordare i nomi degli amici o come tornare a casa dal lavoro.

Questi sintomi mi colpivano a ondate, intensificandosi per settimane alla volta solo per poi placarsi. I periodi “buoni” erano tormentati dall’ansia mentre mi preparavo per quelli “cattivi”, che spesso mi lasciavano incapace di lavorare e completamente costretto a letto. Uno dei miei peggiori episodi mi ha rimandato (di nuovo) al pronto soccorso. Questa volta stavo sperimentando tremori intensi e incontrollabili. Mi hanno mandato a casa con antidolorifici e un rinvio psichiatrico per i miei 'sintomi' di ricerca di attenzione.

Ero terrorizzato di morire ma allo stesso tempo ho iniziato a chiedermi se il dolore che stavo provando fosse reale.

È stato solo quando ho sborsato centinaia di dollari per vedere un medico di medicina funzionale che il mio viaggio ha cambiato rotta. Ho incontrato empatia e curiosità piuttosto che licenziamenti e rinvii a specialisti. Ho trascorso due ore con la mia terapeuta durante la quale mi ha posto domande che mi guardavano come una persona intera, non come un insieme di sintomi. Ha ordinato una serie di laboratori specializzati che esaminassero le cause profonde e identificassero gli intervalli ottimali invece di ciò che viene definito “normale”. E, per la prima volta, ho avuto una risposta.

Ero sul binario della metropolitana aspettando il mio treno quando arrivò: avevo un ANA positivi , un anticorpo antinucleare, uno dei segni distintivi della malattia autoimmune.

Malattia autoimmune è un gruppo di oltre 100 patologie, tra cui il lupus, l'artrite reumatoide e il diabete di tipo 1, solo per citarne alcune, che si verificano quando il nostro sistema immunitario si rivolta contro di noi, attaccando erroneamente le cellule sane. Le malattie autoimmuni possono colpire qualsiasi sistema del corpo e i loro sintomi variano ampiamente, rendendole difficili da diagnosticare.

Nel mio caso, ci sono voluti 11 medici, due viaggi al pronto soccorso, 12 prelievi di sangue, tre viaggi al pronto soccorso e due anni per ottenere questa diagnosi – e solo perché avevo accesso.

Armata di risposte, ero determinata ad aiutare altre donne

Ho sentito ondate di emozioni (paura, sollievo, conferma) prima che la rabbia prendesse il sopravvento. La mia misteriosa condizione durata anni era un'epidemia a tutti gli effetti che colpiva 1 americano su 5, e volevo gridarlo ai quattro venti in modo che gli altri non lo avrebbero fatto. passare anche questo.

Nuovo su TikTok, ho pubblicato un video sui sintomi che mi era stato detto fossero 'normali' e che si sono rivelati segni di una malattia autoimmune. Con mio grande shock, ha collezionato milioni di visualizzazioni nel giro di poche ore e migliaia di commenti da parte di donne che hanno vissuto esperienze stranamente simili.

Cerca #autoimmunedisease su TikTok e otterrai un'istantanea molto reale e terrificante della roccaforte di questa epidemia sulle donne in America: oltre 1,1 miliardi di visualizzazioni di video e innumerevoli miniature con i volti di ventenni e trentenni proprio come me. Ci rivolgiamo a TikTok per il supporto autoimmune che il nostro sistema medico non ci fornisce.

L’epidemia autoimmune devasta in modo sproporzionato le donne – L'80% dei pazienti sono donne 1 , e alcune condizioni lo sono 16 volte più comune 1 nelle donne. Sono uno dei le 10 principali cause di morte per le donne sotto i 64 anni . Nonostante tutto ciò, le malattie autoimmuni rimangono in gran parte trascurate e diagnosticate erroneamente dagli operatori sanitari. In media, dobbiamo consultare 5 medici diversi e attendere quasi mezzo decennio prima di ricevere la diagnosi corretta. A quasi la metà di noi viene detto che i nostri sintomi sono tutti nella nostra testa ad un certo punto lungo il percorso.

Non fu una coincidenza quando a mia sorella Claire, mesi dopo, fu diagnosticata una malattia autoimmune. Aveva sintomi simili, difficili da individuare, esami normali e licenziamenti da vari medici.

cancro maschio toro femmina

Tornare in salute è diventato rapidamente un lavoro a tempo pieno per entrambi. Ci siamo impegnati a imparare tutto quello che c’era da sapere su queste malattie e quali interventi basati sull’evidenza ci avrebbero portato il massimo sollievo. Mentre ci immergevamo nella ricerca, è diventato evidente quanto la nostra comunità fosse svantaggiata e quanto avessimo disperatamente bisogno di supporto e strumenti migliori. Quindi abbiamo deciso di collaborare e di lasciare il nostro lavoro a tempo pieno per colmare le principali lacune sistemiche esistenti negli standard di cura odierni.

L'anno scorso abbiamo lanciato una piattaforma di assistenza virtuale chiamata BeneTeoria per aiutare le donne a abbreviare, e in definitiva a migliorare, il percorso attuale verso una diagnosi autoimmune e la ricezione delle cure. Il nostro obiettivo è aumentare l’accesso alle cure autoimmuni di alta qualità, rendendole accessibili, empatiche, responsabilizzanti, efficaci e ciò di cui avevamo così disperatamente bisogno fin dall’inizio.

Ma WellTheory è solo una parte dell’equazione per invertire la malattia autoimmune. Più in generale, è necessario dotare le donne delle risorse necessarie per affrontare i problemi di salute poco studiati e trascurati che ci colpiscono maggiormente, dalla fertilità e la menopausa alle malattie autoimmuni e oltre.

Quello che spero che le persone possano imparare dalla mia storia

Voglio che ogni donna, con o senza malattie autoimmuni, sappia quello che vorrei sapere prima.

Prima di tutto, sei il miglior esperto al mondo del tuo corpo. Ho scoperto che molti operatori spesso mi respingevano perché questi sintomi invisibili e ambigui sono difficili da individuare. È una sfida perché i nostri corpi sono poco studiati e la nostra società spesso ci insegna a guardare al di fuori della nostra esperienza vissuta per trovare conferme e risposte. Non esiste davvero un percorso unico per la guarigione, quindi cerca una guida esterna, ma guarda internamente per decidere cosa è giusto per te. Non dimenticare: il tuo corpo lo sa meglio: ascoltalo e difendi te stesso.

In questa nota, c’è molto sotto il nostro controllo al di fuori dello studio del medico. Anche se molti di noi sanno che l’eccesso di alcol, i cibi fritti e le notti in bianco devastano il nostro corpo, ci sono anche altri fattori influenti sullo stile di vita che spesso vengono trascurati, come il modo in cui gestiamo lo stress, le nostre esposizioni ambientali e la qualità delle nostre relazioni. Attraverso prove ed errori, mi sono reso conto che c'erano alcuni cibi che rappresentavano per me grandi fattori scatenanti e che mangiare un dieta antinfiammatoria mi ha aiutato a tenere a bada le mie riacutizzazioni. Ho anche guardato l'ambiente circostante e ho scoperto che il mio appartamento era pieno di muffa. I miei sintomi si sono dissipati non appena me ne sono andato.

Infine, ho trovato così essenziale promuovere una comunità. Affrontare una diagnosi autoimmune può richiedere molti anni e spesso può essere un viaggio incredibilmente solitario. E una volta che ti viene diagnosticato, c'è un vero processo di lutto in cui potresti piangere la tua vita passata. Per non parlare del fatto che anche il processo di apprendimento su come gestire la tua malattia può essere molto isolante, soprattutto se stai apportando modifiche al tuo stile di vita che potrebbero essere diverse da quelle dei tuoi amici e della tua famiglia. Quello che ho scoperto è che avere un sistema di supporto integrato su cui appoggiarsi è davvero fondamentale per sopportare gli alti e bassi del tuo percorso di salute. La connessione con gli altri è fondamentale per il processo di guarigione. Per quanto mi riguarda, ho trovato una forza incredibile in TikTok e nelle altre 75.000 persone che affrontano la malattia autoimmune insieme a me.