Mi è stata diagnosticata la fibrosi cistica alla nascita: ecco come mi approccio alla mia salute

Sono nato con una condizione chiamata fibrosi cistica, una condizione genetica, in altre parole, ero destinato ad averla. Quando sono nato, i medici hanno detto ai miei genitori di non affezionarsi troppo perché probabilmente non ce l'avrei fatta. Come puoi immaginare, quella è stata una notizia spaventosa e devastante da sentire per i nuovi genitori.

I medici hanno anche detto loro di non provare alcuna cura o medicina alternativa. Nelle loro parole, semplicemente non funzionerebbe. Inizialmente la mia aspettativa di vita era compresa tra i 10 e i 14 anni. Per fortuna, i miei genitori hanno ignorato quel consiglio e mia madre ha deciso di dedicarsi a tempo pieno alla ricerca di qualsiasi cosa potesse aiutare la mia condizione.

Questo accadeva poco prima che Internet fosse disponibile, quindi andava ogni giorno alla biblioteca locale, leggeva articoli di giornale, li stampava e li portava a casa.

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Avanti veloce di 34 anni e sono seduto qui, probabilmente sano come chiunque altro.

Venire a patti con la mia diagnosi

Dall'esterno sembro abbastanza normale. Ma dentro di me ho questa lotta che non molte persone conoscono. Quando avevo poco più di vent’anni era qualcosa che nascondevo: solo i miei parenti stretti sapevano della mia condizione. Non volevo essere compatito; Non volevo essere visto come debole. Soprattutto, non volevo essere trattato diversamente dai miei coetanei.

Alla fine, ho iniziato a raccontare ad alcune persone quello che stavo passando. Condividere la mia esperienza sembrava aiutare gli altri ad affrontare qualunque condizione stessero affrontando. Ciò mi ha fatto pensare che il bene più grande sarebbe stato per me iniziare a raccontare la mia storia. Con la fibrosi cistica, l’unico segno che la maggior parte delle persone presenta è una tosse abbastanza costante. Oltre a ciò, molte persone hanno difficoltà ad aumentare di peso e hanno anche problemi con gli antibiotici.

La mia condizione mi ha portato anche a diventare un nutrizionista certificato. A questo punto ho scritto anche due libri: uno su come fare sconfiggere la depressione , che è qualcosa con cui lottavo, e l'altro su come affrontare il diabete di tipo 2 con dieta ed esercizio fisico.

L’impatto mentale della fibrosi cistica

La mia condizione è sempre nella mia mente, come una nuvola scura che mi segue ovunque. E anche se è un peso incredibile, l'ho dovuto sostenere per tutta la vita, quindi non conosco niente di diverso.

Alla fine della giornata, ogni giorno è un'opportunità per prendere qualunque carta ci sia stata distribuita e trasformarla in una mano vincente.

Ho sempre saputo che i prossimi cinque anni potrebbero essere i miei ultimi cinque anni, il che mette a dura prova una persona, ma funge anche da motivazione per vivere la mia vita al massimo. Rende più facile svegliarsi ed essere grato di avere del cibo nel piatto, un riparo sopra la testa e le persone care intorno a me.

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Come sostengo il mio corpo

Una combinazione di sauna e bagno di ghiaccio mi ha aiutato maggiormente a gestire i miei sintomi. La sauna in particolare mi ha aiutato moltissimo, ma l’aggiunta dei bagni di ghiaccio mi ha aiutato sia fisicamente che mentalmente.

Mettendomi volutamente in un bel po' di disagio può sembrare strano, ma penso che scegliere di farlo da solo dia un senso di empowerment. Inoltre, scegliere di fare qualcosa che ti mette a disagio ti rende molto più resistente agli elementi che sono fuori dal tuo controllo.

Inizialmente ho comprato un sauna in linea , alla cieca, e me ne sono innamorato. Da allora vado in sauna tutti i giorni e apprezzo davvero i benefici per la salute mentale e fisica che ne ottengo. Poi ho capito che mi piaceva passare dalle temperature molto calde per poi tuffarmi in una piscina, soprattutto in inverno. Quindi, per potenziare gli effetti della sauna, I cominciò a entrare nel bagno di ghiaccio . Non so se a qualcuno piaccia davvero fare un bagno di ghiaccio, ma dopo amo quel senso di realizzazione e di potere che ho sul mio disagio.

Per quanto riguarda il modo in cui gestisco i miei sintomi, sapevo che col tempo ci sarebbe stato qualcosa là fuori a cui avrei risposto bene. Probabilmente le mie medicine hanno effettivamente raddoppiato la mia aspettativa di vita, ma a parte questo, il surf mi è stato davvero utile. L'acqua salata aiuta anche a lubrificare i miei polmoni, il che è importante nella mia condizione.

Anche mantenere una buona dieta e una routine di esercizio fisico è stato utile. Direi che il 50% del trattamento di una malattia cronica è personalizzato, ma il restante 50% sono fattori che sarebbero utili per lo stile di vita di chiunque: ad esempio non mangiare troppi zuccheri, gestire lo stress, rimanere idratati ed esercitare regolarmente.

Il mio consiglio ad altre persone con fibrosi cistica

Sono molte le persone gravemente colpite dalla fibrosi cistica: soprattutto bambini . Sono stato relativamente fortunato che non mi abbia influenzato troppo da bambino, ma mi spezza il cuore che alle persone venga data una diagnosi a zero e costrette a combattere ogni giorno dopo. Il mio più grande consiglio alle altre persone affette da FC è di non sentire il bisogno di essere forti ogni minuto, ogni ora di ogni giorno.

Detto questo, la tua mentalità è tutto. Mia madre non ha mai voluto che sapessi di questa condizione: pensava che se l'avessi fatto, avrei iniziato a fare delle ricerche, vedendo quale fosse la mia aspettativa di vita e che avrei potuto giocarci. Se la tua mentalità non è favorevole alla salute, è solo una cosa in più su cui devi perseverare. 

Alla fine della giornata, ogni giorno è un'opportunità per prendere qualunque carta ci sia stata distribuita e trasformarla in una mano vincente. Se ti viene data sfortuna, allora è incredibilmente facile fare la vittima, ma non è utile farlo: è meglio spendere la tua attenzione altrove. Parte della lotta è realizzare che hai una scelta su come reagire alle sfide e quindi scegliere di raggiungerle nel modo più positivo possibile.

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In un modo strano, ciò significa che le tue possibilità di sopravvivenza sono molto più alte. Hai trasformato una mano cattiva in una buona.