Mi è stato diagnosticato il lupus: ecco come ha alterato la mia salute mentale e fisica

Mentre alcuni problemi di salute sono visibili al mondo esterno, molte persone affrontano condizioni croniche che non presentano segni o sintomi visibili esternamente, note anche come malattie invisibili . Nella serie di mindbodygreen, offriamo alle persone con malattie invisibili una piattaforma per condividere le loro esperienze personali. La nostra speranza è che le loro storie facciano luce su queste condizioni e offrano solidarietà ad altri che affrontano situazioni simili.

Avviso di attivazione: Questo articolo include menzioni di ideazione suicidaria.

Quando mi è stato diagnosticato il lupus nel 2007, nessun altro nella mia famiglia aveva questa malattia, quindi non avevo idea di cosa fosse. Ero in servizio attivo come ufficiale dell'esercito e mi stavo preparando a schierarmi in Iraq in quel momento. Ero in buona salute sotto tutti i punti di vista, quando all'improvviso stavo facendo il mio allenamento fisico per i militari e ho notato che avevo problemi di respirazione. Un giorno stavo salendo le scale al telefono e quando sono arrivato al terzo piano non riuscivo a riprendere fiato.

La diagnosi è arrivata rapidamente.

Sono andato dal mio medico di base che mi ha fatto una radiografia del torace, ed è stato allora che ho scoperto che avevo del liquido che circondava i miei polmoni. Uno pneumologo ha quindi fatto alcuni test aggiuntivi e mi ha fatto una toracentesi, dove prendono un lungo ago e vanno tra i polmoni e le costole per prelevare il fluido.

Mi ha detto che molte persone hanno del liquido intorno ai polmoni, quindi non è stato necessariamente un grosso problema. Dopo aver ottenuto i risultati ho continuato a vivere la mia vita, ma quando sono tornato 30 giorni dopo, il medico mi ha detto che il fluido era risultato positivo per un anticorpo antinucleare, il che significava che ora dovevo vedere un reumatologo. A questo punto, mi stavo preparando a partire per un'altra scuola militare e schierarmi poco dopo.

numero angelico 337

Mi hanno portato subito in reumatologia e mi hanno prelevato circa 17 fiale di sangue. Quando sono arrivati ​​i risultati, lo era positivo al lupus . E fu allora che iniziò il mio viaggio. Così tanti altri guerrieri del lupus impiegano fino a sei anni per essere diagnosticati, ma in quel caso sono stato molto fortunato.

Una volta arrivato alla mia prossima stazione di servizio, sono andato al Walter Reed National Military Medical Center per vedere uno pneumologo lì e mi hanno tolto il liquido dai polmoni. Mi hanno detto che fintanto che ricevevano il fluido e non c'erano problemi, potevo ancora essere schierato. Ma poi, i miei polmoni sono crollati. Ho dovuto aspettare qualche mese prima dell'intervento perché a quel tempo c'erano così tanti militari che tornavano dall'Iraq e dall'Afghanistan che non avevano spazio. E poiché ero ancora in grado di vivere la vita con un polmone collassato, ho aspettato di arrivare alla mia prossima stazione di servizio attivo prima di sottopormi a un intervento chirurgico.

Le cose andarono di male in peggio.

Sono stato schierato in Afghanistan circa otto mesi dopo, ed è stato allora che il mio lupus ha iniziato davvero a sollevare la sua brutta testa. Il mio polmone stava bene, ma soffrivo molto di articolazioni e mal di schiena lombare , e sono stato riportato negli Stati Uniti, sia per la salute mentale che per il mio lupus. Ho finito per entrare nella fase tre / fase quattro della malattia renale. Ciò significava che il mal di schiena che stavo soffrendo che mi ha fatto svenire davanti ai miei soldati è finito per essere una nefrite da lupus.

Il nefrologo mi ha detto che non sapeva come andavo in giro in quel momento perché i miei livelli di proteine ​​erano così alti, ed è stato allora che ho capito quanto fosse grave. Con ciò, ho iniziato a prenderlo un po' più seriamente e ho iniziato vari trattamenti. Alcuni hanno funzionato inizialmente e altri hanno fallito, e alla fine mi è stato diagnosticato il lupus neuropsichiatrico e la psicosi, il che significa che il lupus aveva iniziato ad attaccare il mio cervello e il midollo spinale. Sono stato ricoverato in ospedale per sei mesi in uno stato semivegitativo, e poi ho dovuto imparare di nuovo a camminare, parlare e scrivere.

Sfortunatamente, ero in pensione dal punto di vista medico dall'esercito con oltre 19 anni e due mesi di servizio. È stato allora che la mia vita è cambiata davvero perché una volta che ha influenzato il mio cervello ho dovuto imparare altre abilità di coping per ricordare le cose. Ho dovuto andare alla terapia cognitiva settimanalmente per un anno intero per recuperare parte di ciò che avevo perso, e non ho ancora recuperato tutto. Soffro di afasia e ci sono momenti in cui non riesco a ricordare le parole, quindi ci sono stati molti adattamenti e mi sono abituato alla mia nuova normalità.

Allora, cos'è il lupus?

Lupus è un malattia autoimmune che colpisce i tessuti e gli organi della pelle, ma è molto diverso in tutti. Anche se due persone hanno la stessa malattia, la patologia può apparire diversa. Di solito colpisce le donne e, più specificamente, le donne di colore. Potrebbe essere ereditario, ma nel mio caso nessuno nella mia famiglia ce l'ha. Potrebbe essere basato su ormoni, stress, ambiente e altro, ma in realtà il lupus attaccherà chiunque, in qualsiasi momento.

È interessante perché, a meno che tu non abbia manifestazioni cutanee, il lupus è davvero una malattia invisibile. La gente dice sempre 'sembri così in salute', ma non puoi mai saperlo veramente, e io cerco di mantenere un sorriso sul mio viso.

Lupus ha avuto un impatto importante sulla mia salute mentale.

Questa diagnosi è stata quella che mi ha fatto passare attraverso il fasi del lutto . Inizi come una persona e finisci come una persona completamente diversa dall'altra parte, e ci sono così tante cose che sei abituato a fare che ti vengono portate via quando improvvisamente hai queste nuove limitazioni.

Mi è stata diagnosticata a 34 anni e ci ho vissuto per 15 anni, e in questo momento sto vivendo la mia vita migliore. Ma se avessi guardato il Toni che è stato diagnosticato nel 2007, non avrei pensato che sarei qui ora, specialmente con il lupus neuropsichiatrico.

Soffrivo di allucinazioni e delirio e mia madre si è rivelata la mia badante. In seguito mi ha raccontato che un giorno, mentre stavamo guidando per andare alla mia fleboclisi, sono saltata fuori dall'auto a un semaforo e ho cercato di spogliarmi nuda in mezzo all'incrocio. Non lo ricordo, ma ci sono stati così tanti diversi impatti che il lupus ha avuto su di me.

Anch'io ho Disturbo da stress post-traumatico dal mio servizio, ma avere il lupus ha causato grave depressione . Ho avuto quattro tentativi di suicidio, tutti basati sul lupus perché mi sentivo come se tante cose mi fossero state tolte: il mio matrimonio, la mia carriera e quasi la mia vita (con la mia malattia renale). Le persone non si rendono conto del costo mentale che richiede non solo al paziente con lupus, ma anche ai suoi familiari e amici. Poiché è una malattia cronica, ci sono giorni buoni e giorni cattivi.

Ecco come ho imparato a farcela.

È molto difficile, ma io sono un grande sostenitore della terapia . Sono stato in qualche forma di terapia da quando sono tornato dall'Afghanistan, e ora vedo anche uno psicologo della salute. Ci concentriamo davvero sul mio lupus e sulla salute mentale perché sono correlati in modo così profondo e la salute mentale è la chiave. Soprattutto durante gli alti e bassi.

Cosa dovrebbero sapere le persone su questa malattia.

C'è così tanto che molte persone non sanno sul lupus. Anche se colpisce 1,5 milioni di persone negli Stati Uniti, molti americani non hanno idea di cosa sia a meno che non convivano loro stessi o abbiano membri della famiglia che ne soffrono. Non giudicare sempre un libro dalla copertina: un paziente con lupus non è mai un libro di testo perché ognuno di noi è così diverso. Siamo fiocchi di neve. E anche se abbiamo tutti la stessa malattia, è diverso per tutti.

Se sei fuori, è importante essere pazienti con la persona in difficoltà. Se hai un amico a cui è stata diagnosticata di recente, vai con loro in un gruppo di supporto o cerca online per saperne di più. La conoscenza è potere, e con ciò sarai meglio attrezzato per aiutare il tuo familiare o amico, perché molte volte non sapranno come chiedere aiuto.

Per me personalmente, parte della mia insicurezza è dovuta al fatto che prima della diagnosi ero molto forte e indipendente. Non avevo bisogno di aiuto, ma ora devo chiedere aiuto più di quanto vorrei. Poter sapere che ci sono persone su cui posso contare è davvero importante e mi toglie molto stress.

Il mio miglior consiglio per le persone a cui è stato recentemente diagnosticato il lupus.

Raggiungi per essere coinvolto un gruppo di supporto - questo ha fatto un mondo di differenza per me. Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta non c'erano ancora risorse dove mi trovavo, quindi quando mi sono trasferito in Texas sono stato coinvolto con la Lupus Foundation e ho incontrato altre persone come me che hanno cambiato tutto perché finalmente ho avuto persone che hanno camminato nei miei panni .

È anche importante ottenere le tue informazioni da fonti valide, soprattutto quando ti viene diagnosticata di recente, in modo da poter costruire i tuoi pensieri su informazioni fattuali. Questa è stata una chiave per me, per capire il processo della malattia e i farmaci che stavo assumendo in modo da poter difendere me stesso.

Vorrei che un medico mi avesse parlato di più delle implicazioni di alcuni dei farmaci che stavo assumendo perché ero in età fertile e stavo pensando di avere figli. Tuttavia, uno dei farmaci che dovevo prendere non mi permetteva di avere figli. Ora non sono una madre a causa di quei farmaci, e se avessi avuto più conoscenza allora, avrei potuto scegliere un percorso diverso che proteggesse sia i miei reni che la mia salute riproduttiva.

Anche il monitoraggio dei sintomi è importante in modo da poter fornire al medico un quadro completo di come ti senti giorno per giorno. Portare queste informazioni a un fornitore consente loro di avere tutti i pezzi del puzzle in modo da poter ottenere una diagnosi accurata e il trattamento adeguato. Come paziente, devi davvero venire al tavolo con tutte le informazioni perché hai pochissimo tempo con i nostri fornitori, quindi difendere te stesso è essenziale.