Pensavo che i miei sintomi fossero scollegati - poi mi è stata diagnosticata questa malattia rara

Tutto è iniziato in modo molto innocente. Un giorno stavo camminando in macchina dopo il lavoro quando improvvisamente sono caduto. Non ci ho pensato molto, ma poi un paio di settimane dopo, è successo di nuovo. 

Ero una persona attiva: ho giocato a Racquetball una volta alla settimana ed ero sempre in viaggio. Quindi, quando è successo, sapevo che qualcosa non andava. 

Quindi, i miei sintomi sono passati da spaventosi a pericolosi per la vita 

Sono andato dal mio medico di base e gli ho fatto sapere degli incidenti in caduta. Ha fatto alcuni test muscolari, ma non è riuscito a trovare punti deboli o preoccupazioni. Ho iniziato a spaventarmi davvero, perché non sapevo cosa stesse succedendo e non sapevo come capirlo. 

Avanti veloce di un paio di mesi e qualcosa di ancora più bizzarro: la pelle sulle mie mani e il fondo dei miei piedi si è gonfiato e ha iniziato a sparsi. Alla fine sono stati così rotti e sanguinanti che non potevo fare nulla con le mani. 

Sono tornato dal dottore e mi hanno detto che non avevano mai visto niente del genere. Presumevano che fosse una specie di allergia e mi mandarono al dermatologo. Sono andato avanti e indietro dal dermatologo per tre mesi: ha provato tutti i tipi di trattamenti e creme diversi, ma non sapeva cosa stesse succedendo. Mi ha poi mandato in un grande centro medico dove hanno fatto su vasta scala Test allergici , e tutto è tornato negativo. I dottori erano in perdita. 

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Tuttavia, era così grave che avevano bisogno di fare qualcosa, quindi mi hanno mandato a fare Trattamenti puva 1 Tre volte a settimana in un centro medico locale. Ciò ha comportato immergere le mani e i piedi in Psoralens (un gruppo di composti derivati ​​dalle piante che rendono la pelle più sensibile alla luce) e quindi esponendoli a una luce UV per 15 minuti. Alla fine di 33 trattamenti, le mie mani e i miei piedi hanno iniziato a sembrare nuovi.

Finalmente ricevendo risposte

Nel frattempo, i miei dottori non avevano ancora idea del perché ciò accadesse in primo luogo, quindi mi riferivo a un reumatologo. Ancora una volta, dopo aver provato più test diversi, è stato perplesso per mesi. Poi un giorno quando sono entrato in ufficio per il mio appuntamento, mi ha guardato e mi ha chiesto da quanto tempo ero a corto di respiro. 

Gli ho detto che non avevo notato alcun problema, ma ha sottolineato che ero a corto di respiro dopo aver appena camminato dalla sala d'attesa al suo ufficio. Immediatamente, mi ha fatto fare un test di funzione polmonare, che ha rivelato che avevo perso il 52% del mio capacità polmonare . 

Per i prossimi mesi, il reumatologo ha continuato a decifrare ciò che stava causando questo declino polmonare. Ho fatto quasi 30 esami del sangue e sono tornati tutti negativi. 

Entrambi avevamo quasi perso la speranza, ma poi ha deciso di provare un altro esame del sangue. Alla fine abbiamo avuto alcune risposte. Mi è stata diagnosticata una malattia rara chiamata miosite 2 , che attacca gli organi sani nel tuo corpo. Nel mio caso, stava attaccando i miei polmoni, il che ha portato a malattia polmonare interstiziale (ILD) .

Il mio viaggio verso il recupero 

Prima di ottenere la mia diagnosi, è stato davvero spaventoso, perché ho sempre pensato che ogni respiro potesse essere il mio ultimo e potevo morire in pochi anni perché stavo perdendo rapidamente la funzione polmonare. 

Fortunatamente, dopo la mia diagnosi, ero collegato a un grande specialista polmonare che mi ha assicurato che la mia condizione era curabile. Questo è stato il primo senso di speranza che ho avuto in quasi un anno, dall'inizio del mio viaggio di salute. 

Sono stato immediatamente messo su droghe immunosoppressive e inviato alla riabilitazione polmonare: era particolarmente importante tenere d'occhio il mio funzione polmonare Perché se avessi perso anche un paio di percentuali in più, dovrei essere sull'ossigeno a tempo pieno.

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La riabilitazione polmonare mi ha aiutato non solo a saperne di più sulla malattia, ma anche a ottenere una migliore consapevolezza del mio corpo. I dottori stavano cercando di fare tutto il possibile per mantenere i miei polmoni nel punto in cui erano. Mentre non si riprenderanno mai, stavamo cercando di evitare che le cose peggiorassero, il che ha dimostrato di avere successo nel corso degli anni. 

Sono passati quasi un decennio dalla mia diagnosi iniziale. Dopo essermi atteso agli esercizi adeguati e di aver supportato i miei polmoni, ora sono stato in grado di rimanere fuori dai miei farmaci per tre anni senza declino. Per questo, sono assolutamente grato. 

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Sono stato anche in grado di incorporare più esercizio fisico nella mia routine per aiutare a sostenere la mia salute di tutto il corpo. Poiché la mia malattia provoca debolezza nei miei muscoli, devo andare in palestra per costruire forza . Mi spingo anche a fare una certa routine di camminata e muovere il mio corpo: mi sforzo davvero di fare il possibile per rimanere attivo.

Quello che voglio che le persone capiscano nel vivere con il ILD

Questa malattia ha un impatto sulla mia vita quotidiana in così tanti modi. Ho ancora una capacità di camminata limitata: posso solo andare così lontano senza dover fermare e riprendere fiato, e le colline sono sempre un problema.

Per impedire al mio corpo di arrivare a quel punto, cercherò di fare pause frequenti. Devo anche stare attento a trasportare troppe cose, il che può esacerbare le sfide. A causa delle mie condizioni, devo portare con me ossigeno portatile in ogni momento, ma poiché le dimensioni regolari erano troppo pesanti per me da trasportare, ho dovuto trovare unità di peso più leggero che non peggiorano i problemi.

Tuttavia, quando le persone mi guardano, non vedono davvero alcun segno esterno di malattia. Non sanno cosa sta succedendo all'interno del mio corpo o quanto sto soffrendo. 

L'importanza della difesa

Dalla mia diagnosi, sono stato incredibilmente vocale per sostenere ulteriori ricerche su questa malattia: sono persino andato a Washington D.C. per parlare con i miei rappresentanti.

Inoltre, gestisco un gruppo di supporto di persone con lo stesso problema, in cui tutti possiamo parlare tra loro di ciò che stiamo attraversando.

E quando si tratta di difendere con qualsiasi condizione di salute, credo che la cosa più importante sia difenderti. Non aver paura di continuare a premere il medico fino a quando non avrai risposte. Se continui a essere licenziato o ignorato, considera di trovare un nuovo medico che ascolta. Alla fine, è molto facile pensare che qualcosa sia tutto nella tua testa, ma conosciamo i nostri corpi e sappiamo quando c'è qualcosa.