Come ho imparato a convivere con una malattia cronica che non ha cura

La mia vita ruotava attorno alla mia carriera. Lavoravo dalle 60 alle 100 ore settimanali come consulente in contabilità pubblica. Trascorrevo circa il 10% del mio tempo a casa (il resto del tempo viaggiavo e vivevo con una valigia) e facevo la tipica cosa dei venticinque anni di stare fuori con i miei amici tutta la notte. Ma alla fine, il Lupus mi ha costretto a rivalutare il mio stile di vita in nome della mia salute e del mio benessere.

Viene diagnosticato il Lupus

Quando avevo poco più di vent'anni, il mio medico mi disse che sospettava che lo avessi fatto Lupus . Avevo alcuni marcatori e mia madre ha il Lupus, quindi c'era un rischio genetico. Ma non avevo alcun sintomo e quando sono andata dallo specialista mi hanno detto che stavo bene. Fu solo quando avevo circa trent’anni che ebbi la mia prima grave riacutizzazione. Avevo febbre, articolazioni gonfie, dolore cronico, stanchezza e infiammazione in tutto il corpo. È stato allora che ho ricevuto ufficialmente la diagnosi di lupus, nel 2017.

La mia situazione era piuttosto tipica – in media, ci vogliono sette anni per ottenere una diagnosi di Lupus – e la mia diagnosi non è stata una sorpresa. Ma anche se ero stato avvertito ed essendo cresciuto con una mamma affetta da Lupus, non ero preparato alla vita che il Lupus avrebbe portato.

Mia madre teneva nascosta la sua sofferenza. Penso che sia stata una questione generazionale. Le persone della sua età che hanno il Lupus non ne parlano veramente; sono semplicemente andati avanti con la vita. Quindi ho pensato che sarei stato in grado di gestirlo meglio di me.

Il mio primo ciclo di trattamento è stato un ciclo di terapie immunosoppressive. (Con Lupus, il tuo sistema immunitario è iperattivo e inizia ad attaccare gli altri organi, quindi vengono utilizzati immunosoppressori per calmare il sistema immunitario.) Ma anche se ero in cura, non accettavo completamente la mia diagnosi. Non prendevo i farmaci con la costanza che avrei dovuto e, anche se sapevo che il sole era un fattore scatenante del Lupus, stavo ancora facendo vacanze al mare a Miami e in Giamaica.

Tutto mi ha colpito un anno dopo la diagnosi, mentre ero in viaggio di lavoro in India. Avevo programmato di restare lì per sei mesi, ma dopo due mesi la mia salute stava peggiorando così rapidamente che la mia famiglia è arrivata in aereo e mi ha riportato negli Stati Uniti, dove sono stata ricoverata in ospedale per un mese.

A quel punto, sapevo che era ora di fare un cambiamento. Volevo sapere cos'altro potevo fare per sentirmi meglio oltre all'assunzione di farmaci, quindi ho iniziato a fare delle ricerche.

Il percorso tortuoso verso la remissione

Dopo la mia esperienza in India, ho iniziato a imparare come il cibo può aumentare o diminuire l’infiammazione . Ho diversificato ciò che mangiavo e ho iniziato a incorporarlo cibi antinfiammatori che sono ricchi di antiossidanti.

ho imparato che il movimento può anche aiutare a ridurre l’infiammazione, 1 e ho scoperto che anche quando soffrivo o avevo stanchezza cronica, se mi alzavo e facevo semplicemente stretching o uscivo a fare una passeggiata, faceva la differenza. Ho preso provvedimenti per gestire il mio stress cronico adottando una pratica di consapevolezza.

E mi sono reso conto che svolgere un lavoro impegnativo nel mondo aziendale e affrontare così tante disparità razziali stava causando anche a me uno stress tremendo. Sapevo che il mio lavoro non mi serviva e avevo anche visto una lacuna nel mercato delle risorse per le donne di colore con malattie croniche.

Ho iniziato a pensare che, sebbene la medicina occidentale sia utile e necessaria per stabilizzare le condizioni acute, non sempre affronta le cause profonde o migliora la qualità della vita. Così ho deciso di diventare un nutrizionista olistico certificato e specialista in nutrizione autoimmune. Ho lasciato il mio lavoro di consulenza e ho iniziato a lavorare per me stesso.

Dopo aver apportato questi cambiamenti per un anno, la mia salute era in condizioni molto migliori e sono entrato in remissione.

Dossi lungo la strada

Naturalmente, la guarigione non è mai un colpo diretto. Ho contratto il COVID-19 a metà del 2022, che mi ha mandato fuori dalla remissione e in una riacutizzazione del Lupus pericolosa per la vita. Da gennaio ad aprile ho subito 12 visite in ospedale, trascorrendo quasi due mesi in ospedale. Ho perso 45 chili a causa della malnutrizione e di problemi intestinali, e ci sono stati momenti in cui pensavo che non ce l'avrei fatta.

Alla fine, ho riacquistato la forza fisica, ma la mia salute mentale ha rappresentato un altro ostacolo. Quello che avevo passato era stato traumatico e, una volta che mi sentii fisicamente al sicuro, tutto mi raggiunse. Ho dovuto imparare di nuovo il mio corpo e tornare nella mia cassetta degli attrezzi, attingendo alla mia mente, alle mie emozioni e al mio spirito per aiutarmi a superare tutto.

Alla fine, l’esperienza mi ha insegnato a difendere me stesso. Mi sono preso una pausa dal lavoro e ho trascorso il resto dell'anno a riprendermi. Ho imparato ad andare alle visite mediche preparate con domande in modo da poter sfruttare al meglio il mio tempo limitato.

Ho iniziato a condividere il mio viaggio su Instagram , e scopro che ora posso portare un livello completamente nuovo di empatia, compassione e comprensione nella mia pratica di coaching.

Quello che direi a qualcun altro nei miei panni

Prima accetterai la tua diagnosi, prima potrai iniziare il trattamento e le terapie giuste. Ciò che trovo funzioni per me è combinare la medicina convenzionale e i rimedi olistici che gli antenati praticano da secoli. (È vero che il cibo è una medicina!)

L’altro consiglio che darei è di entrare in contatto con altri che soffrono di patologie croniche. Molte volte, affrontando una malattia cronica, ti senti solo. Il tuo partner o la tua famiglia potrebbero non capire cosa stai passando. Poiché il Lupus è considerato una malattia invisibile, potresti sembrare bene all'esterno ma avere difficoltà all'interno. Quindi connettiti con coloro che ti assomigliano o che stanno attraversando quello che stai attraversando.

Le persone hanno bisogno di avere questo tipo di conversazioni sul Lupus perché non è solo fisico; è una malattia emotiva.

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