Come sto lasciando andare la colpa e abbraccio di nuovo la vita dopo una rara diagnosi di cancro

Mentre alcuni problemi di salute sono visibili al mondo esterno, molte persone affrontano condizioni croniche che non hanno segni o sintomi visibili esternamente, anche noti come malattie invisibili . Nella serie di MindBodyGreen, stiamo dando a persone con malattie invisibili una piattaforma per condividere le loro esperienze personali. La nostra speranza è che le loro storie farà luce su queste condizioni e offriranno solidarietà ad altri che affrontano situazioni simili.

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Ero al culmine della mia forma fisica nei miei anni '40, un fanatico, appassionato ballerino di sala da ballo ricreativo, escursionista, trave e cavaliere. Eppure qualcosa era spento con il mio corpo.

Come ho saputo per la prima volta che qualcosa non andava

Ho sviluppato gradualmente uno stomaco 'sensibile'. Alimenti piccanti, carne rossa, latticini, grano, noci, alcune verdure crude e qualsiasi cosa contenenti conservanti, additivi o colorazioni hanno iniziato a causare un gonfio, il dolore e gli attacchi di diarrea gravi. Insieme al mio cambiamento nella costituzione, i miei periodi sono diventati irregolari e il mio cuore ha iniziato a correre.

Dopo aver diagnosticato ipotiroidismo , Mi è stata data una pillola quotidiana e mi è stata inviata per la mia strada. Ma i problemi sono continuati. Ho iniziato a perdere peso drasticamente, il che era preoccupante. L'intolleranza allo stomaco peggiorò, trasformandosi in nausea e perdita di appetito. Ho raggiunto un punto in cui potevo mangiare solo alcuni morsi di pollo biologico, mele, mirtilli, avena e lattuga a foglia verde.

Ho cercato solo cure mediche tradizionali minime. Mai un grande fan della medicina occidentale, ho rifiutato qualsiasi farmaco diverso dalla pillola della tiroide. Certo, ho visto il mio medico per il mio esame e mammografia annuali. Altrimenti, se non era naturale, non lo volevo.

Poi, un giorno sotto la doccia, ho notato una catena di linfonodi che si gonfiavano dal lato del mio collo, in stile Frankenstein. A questo punto, pesavo poco più di 100 chili, non potevo più allenarmi (salire su una rampa di scale era troppo sforzo) e riuscivo a malapena a tenere gli occhi aperti dalla fatica.

Nei mesi seguenti, mi verrei diagnosticato una fase rara e incurabile Linfoma a cellule del mantello (MCL) . E così inizierei un trekking di anni per salvarmi la vita.

Il mio viaggio con il linfoma

I tumori del sangue rientrano in tre categorie: leucemia, linfoma di Hodgkin e linfoma non Hodgkins. MCL è un linfoma non Hodgkin. Ci sono circa 60 sottotipi di linfomi non Hodgkin e i pazienti MCL rappresentano solo 5% delle diagnosi NHL 1 . Tra quel 5%, i tre quarti sono uomini di età superiore ai 60 anni. Ero una donna di 49 anni. L'aspettativa di vita media con MCL è di cinque anni. Come ha detto uno dei miei figli, 'Mamma, non hai semplicemente disegnato la cannuccia corta. Hai disegnato la cannuccia più breve.'

Il primo anno in cui ho ricevuto cure, ho commutato 1.800 miglia in un modo per il MD Anderson Cancer Center a Houston, in Texas. Sono stato accettato in uno studio clinico che aveva il potenziale per prolungare la mia vita: la speranza era di 10 anni, non cinque. Il mio oncologo locale mi ha fortemente incoraggiato a prendere questa strada, dicendo: 'Sei troppo giovane. Questo è troppo raro. Possiamo solo darti lo standard di cura.' Non avevo idea di cosa significasse, non parlare il linguaggio del cancro. Il medico ha spiegato di conoscere solo una persona nel mio stato con questa diagnosi. Sfortunatamente, quella persona era un uomo più anziano che sarebbe morto prima del mio prossimo appuntamento.

Lo studio clinico ha accettato 160 pazienti. Ero il numero 132.

Dopo quasi un anno di viaggi a volte settimanali avanti e indietro a Houston, sono entrato in chemioterapia ospedaliera. Lì avrei trascorso tra cinque e sei giorni in ospedale per ricevere ogni giro di cure. Dopo la chemioterapia, ho avuto infusioni di manutenzione per due anni. Dopodiché, ho detto al mio medico che stavo divorziando Lui e la sua squadra e che sarei tornato in contatto quando ero pronto; Avevo raggiunto la mia tolleranza di medici, ospedali e cure.

Vivere con la mia malattia invisibile

Sono passati sei anni da quando ho iniziato il trattamento e tre anni da quando mi sono allontanato dalle scansioni e dagli appuntamenti. La mia prognosi originale era di cinque anni, 10 con il processo; Sono in sei anni. Per quanto ne so, il mio cancro è attualmente dormiente, una parola molti con una malattia incurabile preferisce oltre 'remissione', poiché la remissione viene spesso ascoltata come 'cura'. Al momento non ho alcun segno esteriore della malattia. Ma c'è il problema: non sarò mai senza il mio linfoma e non sarò mai più me stesso.

I miei capelli, le sopracciglia e le ciglia sono cresciute, la mia pelle non si stacca più e le bolle sul viso e sulla testa sono sparite. Ma ciò che la gente non vede è ciò che mi perseguita ogni giorno.

Sono irto di stanchezza, fatica così grande che faccio un pisolino quasi ogni giorno. Questa non è la stanchezza che si ottiene dal stare dopo l'ora di coricarsi. Questa è la maschera allentata Ora Tipo di sensazione che supera tutto il resto: lavoro, gioco, famiglia e intrattenimento. A causa della mia fatica, ho difficoltà a mantenere una normale vita lavorativa. Ho bisogno di un divano nel mio ufficio per riposare o accedere alla sala di cura della madre in fondo al corridoio per sdraiarsi, o ultimamente la possibilità di lavorare da casa per dormire durante l'ora di pranzo. La mia vita sociale non esiste passate alle 19:00

Io ho dolori articolari cronici Dagli effetti del farmaco di prova. Ci sono momenti in cui ho bisogno di aiuti a piedi per aiutarmi a causa di dolore e infiammazione. Ho anche riscontrato problemi con l'equilibrio, su cui sono andato in riabilitazione per lavorare.

Il cervello chemio, una nebbia che ha vissuto con me da anni ormai, è un compagno costante che turbina attraverso i miei pensieri come il fumo, offuscando i miei ricordi a breve termine e rimescolando le mie parole. Questo rende i compiti più semplici spesso travolgenti: fare la spesa, interagire con le persone o raccontare storie.

E poi c'è il trio di ansia, PTSD e colpa del sopravvissuto che mi sono attaccati come un'ombra. Ansia è il più grande dei tre. Dopotutto, il corpo che mi ospita ancora mi ha tradito una volta. Sicuramente lo farà di nuovo. La consapevolezza di soffrire di PTSD non si è manifestata fino a quando non ho raggiunto la mia data risolubile, cinque anni, e ho imparato che quasi tutte le altre persone del processo con me erano passate o recidivate. Perché non sono io? Quando lo farò? Indica l'ansia. Ora, sono iper-panico su tutto, certo che ogni hangnail, livido o singhiozzo sia il ritorno della bestia.

La colpa del sopravvissuto è forse la più complessa e confusa. La maggior parte delle persone non capisce perché sperimenterei la colpa per essere ancora vivo e fiorente. Ma, vedi, MCL è così duro che è uno dei pochi tumori nell'elenco delle disabilità della compassione che consentono benefici per invalidità. Tuttavia, lavoro ancora a tempo pieno e non ho mai richiesto la disabilità, mentre così tante altre persone nella mia posizione lo hanno fatto. Non mi sono ricaduto, mentre quasi tutti hanno. Sono ancora molto funzionante, mentre così tanti sono morti. A detta di tutti, sto miracolosamente. Ma dentro sono un disastro.

Come sto affrontando

È diventato evidente all'inizio della mia diagnosi che avevo bisogno di trovare un modo per far fronte o mi sarei arrabbiato in previsione della ricaduta e della morte. Ho dovuto trovare la grazia per perdonare le persone che non avevano idea di come stare accanto a me. Ho dovuto dare un ampio posto a coloro che mi guardano e dimenticano che sto ancora combattendo, che dimenticano che non ero o non sto ancora bene e che vogliono lamentarsi di questioni apparentemente banali. Trovare la grazia all'inizio è stato fondamentale per il mio andare avanti.

Mi sono poi reso conto che un forte sistema di supporto di persone affini (leggi i Thriver Cancer, in particolare quelli con la mia stessa diagnosi) era essenziale per la mia continua salute mentale positiva. I medici trattano il cancro; Sei quindi lasciato per capire come raccogliere i pezzi di una vita in frantumi. Nessuno capisce il mio dolore e i pensieri da corsa di paura e ansia meglio di un altro paziente MCL.

Infine, avevo bisogno di sostituire i miei pensieri da chi ero a chi sto diventando. A tutti i conti sono, a seconda di essere una versione migliore di me stesso. Ho imparato a appoggiarmi ai miei giorni e permettermi di addolorare, sentire angoscia e sperimentare il dolore di dove sono e come sono arrivato qui. Ho anche imparato a vivere nel presente: imponi il telefono e interagire con la mia gente.

Se penso a una persona cara, mi allungo. Non aspetto più che mi chiamino. Ho scoperto che dire ai miei amici e persino agli estranei che li amo o ammiro qualcosa su di loro non mi costa nulla e la ricompensa dei loro sorrisi riempie la mia tazza.

Infine, ho imparato che il mio desiderio di rimanere positivo mi ha sostenuto attraverso tutta la negatività che il mio corpo ha messo su di me. Credo che questo mi permetterà di continuare a diffondere positività, amore e felicità durante i miei giorni.

Molti soffrono della mia malattia invisibile e esorto i lettori a ricordare che solo perché qualcuno sembra sano o come se avessero tutto insieme non significa che lo siano o lo fanno. Viviamo in un mondo di 'tutto bene' o 'sto bene'. Ma così tanti di noi non sono quelle cose, e la maggior parte di noi non ha idea di cosa abbia passato qualcuno o dove si trovano nella vita. Ricordiamo di praticare gentilezza e grazia, in modo da poter vivere tutti le nostre migliori vite.