I miei farmaci autoimmuni mi hanno lasciato con l'osteoporosi a 32 anni: come ho trovato un modo migliore

Come studente di giurisprudenza di 25 anni alla Cornell Law School, la mia vita seguiva un ritmo relativamente normale. In mezzo al carico di lavoro infinito, sono riuscito a ritagliarmi del tempo per attività come la corsa, il sollevamento pesi e il mantenimento di una vivace vita sociale.

Anche in mezzo al trambusto, ho fatto una breve visita alla mia famiglia nel New Jersey tra gli esami finali. Il 16 dicembre 2002 è stata solo un'altra tipica giornata trascorsa a casa prima di tornare alla facoltà di giurisprudenza.

La mattina del 17 dicembre, mia madre ha riempito la mia macchina di snack per farmi superare il secondo periodo di esami e mi ha mandato via. Poche ore dopo, ho capito che il 17 dicembre sarebbe stato un giorno che avrei ricordato per sempre.

Il primo segno che qualcosa non andava

Mentre attraversavo Scranton, in Pennsylvania, nel mio solito viaggio di ritorno a Cornell, si verificò un inquietante e inaspettato cambiamento: sperimentai una visione doppia. Un momento, la mia vista era nitida; l'istante successivo tutto appariva sfocato. La chiarezza andava e veniva, ma pensavo fosse solo un effetto collaterale stress elevato dalle finali o forse un segno I avevo bisogno di dormire di più .

Ho fatto una sosta lungo la strada, spruzzandomi dell'acqua sul viso nel disperato tentativo di scrollarmi di dosso la sonnolenza e alleviare la vista offuscata. Nonostante i miei sforzi, nulla sembrava alleviare i sintomi. Dopo il secondo tentativo fallito, mi sono reso conto che non avevo altra scelta che chiamare il 911.

La mia famiglia mi ha incontrato in ospedale, aspettandosi che il medico mi fornisse una diagnosi di qualche tipo. Invece, l’equipe medica mi ha detto che andava tutto bene e che la risonanza magnetica cerebrale e gli esami oculistici erano normali.

Ho lasciato l'ospedale, continuando ad avere la vista offuscata ogni poche ore. Per necessità, ho consultato il preside della Cornell che mi ha gentilmente permesso di sostenere il mio ultimo esame a gennaio. Ero determinato a capire cosa stava succedendo e ansioso di tornare alla mia normale routine.

Il percorso verso una diagnosi

Ho visitato degli oftalmologi che mi dicevano che qualcosa non andava, ma non riuscivano a capire cosa fosse. Una settimana dopo, durante un incontro di Natale, ho condiviso le mie preoccupazioni con mio cugino, un pediatra. Anche se non ne era sicura, mi propose di esplorare la miastenia gravis, una condizione autoimmune che ricordava dalla facoltà di medicina, che era in linea con i miei problemi di vista.

Ho deciso di seguire il suggerimento di mio cugino e mi sono rivolto a un neurologo che avevo intenzione di vedere. Nonostante fosse stato inizialmente licenziato a causa della specialità di mio cugino (era convinto che lei non sapesse “niente” come pediatra), accettò con riluttanza di sottoporsi ai test. Mi sono sottoposto al test degli anticorpi anti-recettore dell'acetilcolina e al test Tensilon, entrambi i quali hanno sorprendentemente confermato la diagnosi: miastenia grave .

Perché la miastenia grave è pericolosa?

La vita dopo che mi è stata diagnosticata la miastenia grave

Dopo la diagnosi ho iniziato a cercare uno specialista che mi fornisse le cure necessarie. Durante questo periodo avevo bisogno di sistemazioni speciali per i miei esami, cosa che per molto tempo mi sono vergognata di dire a qualcuno. Poiché non potevi vedere i miei sintomi, mi sentivo in imbarazzo e temevo che la gente pensasse che stavo fingendo.

Dato che non potevo guidare con la vista offuscata intermittente, sono stato costretto a dirlo ai miei amici più cari a scuola e a chiedere di fare car pooling. Ammettere la mia dipendenza da loro è stato difficile, ma non avevo scelta e speravo che ciò non durasse per sempre.

Il primo specialista che ho incontrato aveva i peggiori modi immaginabili al capezzale. Quando mia madre chiese quale fosse la prognosi tipica della miastenia grave, mentre eravamo ancora alle prese con la comprensione della condizione, la sua risposta fu sorprendentemente schietta: 'Molti dei miei pazienti muoiono'. Inutile dire che siamo usciti rapidamente da quella stanza e non siamo più tornati.

segno del 2 novembre

Mentre cercavo un altro specialista, mi è stato prescritto un farmaco chiamato Mestinon, ma non ha funzionato bene per domare i miei sintomi.

Sono andato da un altro specialista

Dopo essermi consultato con uno specialista che aveva una comprensione più profonda della mia condizione rispetto a quella precedente, mi è stato prescritto un farmaco immunosoppressore. Questi farmaci vengono generalmente prescritti ai pazienti trapiantati per aiutare a prevenire che il corpo attacchi se stesso o, in tal caso, un nuovo organo.

Ho preso questo farmaco per quattro anni. Ha funzionato abbastanza bene da consentirmi di continuare la mia vita, che ora consisteva in 80-100 ore lavorative settimanali presso uno studio legale di New York City. Per non dire altro, è stato un periodo molto stressante della mia vita.

A causa di questo stress costante e della mancanza di sonno, avrei avuto riacutizzazioni di miastenia grave in cui la mia vista offuscata avrebbe preso il sopravvento, anche mentre assumevo il farmaco immunosoppressore. Quindi il mio medico ha deciso di prescrivermi uno steroide chiamato prednisone, oltre agli altri farmaci che stavo già assumendo. La speranza era di mantenermi stabile, così da poter continuare la mia vita nello studio legale.

Ho accettato di prendere questo farmaco perché l'unico effetto collaterale di cui ero a conoscenza era l'aumento di peso, che ero decisamente disposto a rischiare per avere una vista stabile. Guardando indietro, vorrei che mi fosse stato detto di più sugli effetti collaterali del prednisone.

Sfortunatamente, a causa delle mie riacutizzazioni persistenti, assumevo dosi più elevate di quanto avrei voluto.

Quando ho realizzato che la miastenia gravis stava colpendo tutto il mio corpo:

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Dopo l'intervento chirurgico

Dopo l’intervento i miei sintomi sono peggiorati. Mi sono sentito sconfitto. Guidavo lungo l'East River a New York City e vedevo le macchine che passavano in mezzo ad esso. La connessione muscolo-nervosa delle mie mani e dei miei piedi era compromessa, rendendomi incapace di camminare correttamente o di chiudere il pugno.

Ho visitato il medico e lui mi ha detto (retroattivamente) che sarebbe peggiorato prima di migliorare, e che ora avrei dovuto riprendere il farmaco che speravo di eliminare per sempre con questo intervento.

Questa volta ho chiesto informazioni sui potenziali effetti collaterali, armato delle informazioni provenienti dalla mia ricerca. Tuttavia, sono stato rassicurato dall’équipe medica che da giovane non sarei stato influenzato e non avrei dovuto preoccuparmi di rischi come l’osteoporosi, il diabete, il glaucoma o qualsiasi altra complicanza.

Quindi ancora una volta ho seguito il consiglio e ho ripreso il farmaco. I miei sintomi sono scomparsi, quindi sono tornato in pieno vigore al lavoro.

Durante una visita di routine dal mio ginecologo, mi chiese informazioni sul mio uso prolungato di prednisone e sui suoi noti effetti collaterali e decise di condurre un test per l'osteoporosi come misura precauzionale. Aveva ragione nel suo sospetto: avevo l'osteoporosi all'età di 32 anni.

La vita dopo la mia seconda diagnosi

Mi sentivo frustrato con il mio ex medico. Anche se non mi aspettavo che prevedesse la mia diagnosi di osteoporosi, mi aspettavo una comprensione più profonda degli effetti collaterali associati ai farmaci che mi aveva prescritto per anni. Se ci fosse nulla Avrei potuto fare per impedirlo, l’avrei fatto.

Ho visitato uno specialista per questa diagnosi di osteoporosi ma ho lasciato l'appuntamento sentendomi perso. Mi ha detto che, sebbene ci siano farmaci che posso assumere, probabilmente avranno un impatto sulla mia fertilità. A quel punto avevo 32 anni, non ero sposato e sapevo per certo che avrei voluto avere figli in futuro. Tuttavia, ha raccomandato una dose elevata di vitamina D per sostenere il mio Salute delle ossa e mi ha incoraggiato a mirare a interrompere il prednisone prima di compiere 40 anni.

Ho pensato che fosse giunto il momento di provare qualcos'altro. Quindi, ho seguito il mio istinto e ho fatto il salto nel mondo delle cure olistiche e ho prenotato un appuntamento con un medico naturopata che mi ha aiutato a smettere di prednisone entro un mese dalla mia prima visita, grazie a pratiche di guarigione olistica e numerosi cambiamenti nello stile di vita.

Come gestisco la miastenia grave

Era chiaro fin dall'inizio di questo viaggio di guarigione olistica che il mio stile di vita frenetico, con poche ore di sonno e ad alto stress stava mettendo a dura prova il mio corpo. Ho lasciato lo studio legale, optando per un lavoro meno stressante e impegnandomi a mettere la mia salute al primo posto.

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Inoltre, ho smesso di mangiare latticini, ho iniziato a spremere succhi, a mangiare cibi coltivati ​​biologicamente e ho limitato fagioli, lectine e cereali nella mia dieta secondo le raccomandazioni del mio medico naturopata e le mie ricerche. Ho anche iniziato a vedere un chiropratico che mi ha insegnato l'importanza delle tossine ambientali nella tua casa, quindi ho sostituito i miei prodotti per la pulizia con alternative più naturali e ho sostituito la plastica con il vetro quando potevo.

Questi cambiamenti sono stati accolti con favore da me. Avevo provato tre farmaci, sopportato test dolorosi e ho persino subito un intervento chirurgico che non ha aiutato i miei sintomi. Quindi, nel grande schema delle cose, questo era un piccolo prezzo da pagare, ma quello che alla fine ha funzionato.

Ho avuto due riacutizzazioni di miastenia grave da quando ho apportato queste modifiche, e solo quando non ho seguito le raccomandazioni dietetiche. Era chiaro che dovevo essere severo riguardo a questi cambiamenti, ma era anche gratificante sapere che quello che stavo facendo funzionava davvero.

Perché sono appassionato di auto-difesa nel settore sanitario

Questo viaggio è stato più che difficile, ma di cui sono grato a lungo termine perché ora posso insegnare agli altri il potere dell'autodifesa. Il mio miglior consiglio può essere racchiuso in quattro semplici promemoria attuabili:

• Fare domande: Sembrerai un bambino fastidioso che chiede costantemente 'Perché?' quando il tuo medico ti dice qualcosa, ma è importante. Non sempre sanno cosa deve essere spiegato ulteriormente perché per loro è una seconda natura. Se ti viene in mente una domanda, chiedila.
• Ottieni un secondo (o terzo) parere: Se mi fermassi al primo specialista che vedo non sarei dove sono oggi. Segui il tuo istinto. Trova medici che abbiano un approccio diverso e includi tutte queste idee nel tuo processo decisionale. Non deve essere necessariamente in bianco e nero, puoi incorporare i consigli di una miriade di diverse strategie mediche per trovare l’equilibrio che si adatta alle tue esigenze e ti fa sentire curato.
• Dai uno sguardo attento al tuo stile di vita: Ho visto in prima persona quanto sia significativo lo stress può avere un impatto sulla salute generale . Sebbene non sia sempre possibile ricorrere completamente a uno stile di vita dai ritmi lenti, trovare modi per rallentare e stabilire dei limiti con l’equilibrio tra lavoro e vita privata è un atto di cura di sé.
• Non sottovalutare l’impatto delle tue scelte alimentari. Ho visto in prima persona come i miei sintomi sono migliorati dopo aver eliminato i latticini e mangiato cibi integrali coltivati ​​biologicamente. Il nostro cibo nutre ogni cellula del nostro corpo e può avere un impatto significativo. Ricordatevi che possiamo votare per la nostra salute ogni volta che ci mettiamo una forchetta in bocca.

Lo dico sempre: se la tua salute è un gioco, l'allenatore sei tu. Assumi i giocatori. Se non stanno giocando bene, licenziali e prendine di nuovi. Costruirai una squadra che vincerà l'oro, ma non se non ci provi.