Mi è stato diagnosticato il lupus 26 anni fa e ora sostengo gli altri affetti dalla malattia

Tutto è iniziato con un brutto raffreddore. Sono andato dal mio medico e ho fatto un ciclo di antibiotici per i sintomi, ma nel giro di 24 ore ho avuto un'eruzione cutanea su tutto il corpo. Quando ho provato ad alzarmi e tornare dal dottore, non riuscivo a muovermi. Ero così dolorante. Mi sentivo come se fossi stato investito da un camion. Mi ci sono voluti tre giorni interi prima che potessi effettivamente raccogliere l'energia fisica e la forza per uscire dalla porta. Durante la visita dal medico mi furono somministrati altri antibiotici e fui mandato via. Ma dentro di me sapevo che era più di un semplice raffreddore.

3 luglio segno ju

Come è iniziato il mio viaggio diagnostico sulle montagne russe.

Ho chiamato i miei genitori e ho detto loro che stavo davvero male, ma non avevo idea di cosa stesse succedendo. A quel tempo vivevo a Washington e i miei genitori erano nella mia città natale, nella Carolina del Nord. Senza pensarci due volte, sono subito venuti a prendermi al mio appartamento e mi hanno riportato a casa con loro.

Penso che probabilmente siamo arrivati ​​intorno a mezzanotte e qualche ora dopo mi sono svegliato sentendomi ancora peggio. La mattina dopo mi portarono di corsa al pronto soccorso della Duke University, dove iniziarono a sottopormi a tutti i tipi di test. Sono stato lì per alcuni giorni, ma non riuscivano a capire cosa stesse succedendo, quindi mi hanno rilasciato e sono tornato a casa. Nei giorni successivi, però, ho iniziato a trattenere l'acqua, al punto che non riuscivo più a entrare in nessuno dei vestiti che avevo portato.

Tuttavia, senza alcuna risposta, ho provato ad andare avanti con la mia vita. Sono tornato al lavoro, ma ricordo che avrei iniziato a farlo addormentarsi A metà giornata. Ho anche iniziato a sperimentare dolori articolari .

Dopo molte altre visite mediche, mi è stato chiesto se qualcuno nella mia famiglia ha un problema alla tiroide e ho risposto che mio cugino ne soffre. Da lì, il medico mi ha diagnosticato un ipotiroidismo, che mi è sembrato un vero sollievo perché era qualcosa di tangibile che potevo ottenere medicine per aiutarlo a gestire. Per quanto riguarda il mio dolori articolari , un altro medico mi ha detto che avevo a malattia del tessuto connettivo - ma mi sentivo ancora come se mi mancasse un pezzo del puzzle.

Avanti veloce a molte, molte più visite mediche. Durante quel periodo ho iniziato ad accusare la caduta dei capelli e ho avuto anche alcune lesioni cutanee.

Alla fine, il reumatologo che ho visitato mi ha dato una diagnosi definitiva: lupus .

Il mio viaggio con il lupus.

Al momento della mia diagnosi, nel 1996, lavoravo come appaltatore per il Centro nazionale per le statistiche sanitarie. Allora sono andato in biblioteca e ho preso tutti i libri che potevo sull'argomento. Ho imparato che il lupus è un malattia autoimmune che possono colpire le articolazioni, la pelle, i reni, le cellule del sangue, il cervello, il cuore e i polmoni. Alcuni sintomi comuni includono dolore articolare, eruzione cutanea e affaticamento, ma tende a farlo influiscono su tutti in modo diverso . Dopo aver esaminato tutte le informazioni, il mio primo pensiero è stato: questa è una malattia cronica; non esiste una cura. Non conoscevo nessuno che avesse il lupus, quindi tutto sembrava molto opprimente e spaventoso.

Invece di lasciarmi consumare, ho iniziato a concentrarmi su cosa potevo fare per gestire i miei sintomi e continuare a vivere la mia vita. Mi sono sposata poco dopo e qualche mese dopo ho scoperto di essere incinta. C'erano preoccupazioni sul fatto che la mia gravidanza fosse 'ad alto rischio' a causa del lupus: a quel tempo non c'erano molte ricerche sul modo in cui i farmaci per il lupus potevano avere un impatto sul feto, quindi mi hanno chiesto di interrompere qualsiasi trattamento. Per fortuna durante la gravidanza mi sono sentita bene, senza grossi sintomi. Tuttavia, circa tre mesi dopo aver dato alla luce mio figlio, ho avuto la peggiore riacutizzazione della mia vita. Una mattina mi sono svegliata e le mie articolazioni mi facevano così male che non riuscivo nemmeno a sollevare il mio bambino. Sono stato ricoverato in ospedale e il medico ha modificato i miei farmaci per aiutarli.

Nonostante il lupus avesse avuto un impatto così grande sulla mia vita, non volevo che nessuno sapesse che ero malata. Ho condiviso la mia diagnosi con i miei amici più cari, ma l’ho tenuta molto segreta al lavoro o in certi ambienti. Penso di aver avuto paura che le persone mi guardassero in modo diverso o che ciò potesse avere un impatto in qualche modo sul mio lavoro.

Tuttavia, volevo trovare comunità e supporto da parte di persone che potessero capire ciò che stavo vivendo. Alla fine mi sono connesso con il Alleanza per la ricerca sul lupus e hanno scoperto che stavano organizzando una maratona per raccogliere fondi per la ricerca. Mi sono subito iscritto! Questo è successo quasi 20 anni fa e sono stato molto coinvolto nel Cammina con noi per curare il lupus da allora: raccolta fondi, sensibilizzazione e coinvolgimento di più persone.

Quello che voglio che le persone capiscano sulla convivenza con il lupus.

Quando guardi qualcuno con il lupus, probabilmente non saresti in grado di dire che ha una malattia cronica. Personalmente, ci sono tanti giorni in cui ho un bell'aspetto fisicamente ma non mi sento bene.

Penso anche che sia importante rendersi conto che il lupus ha un impatto leggermente diverso su tutti. Per quanto mi riguarda, oltre ai dolori articolari, mi sento sempre molto stanco. Potrei dormire per due o tre giorni e mi sento ancora stanco. Ne sperimento molto cervello annebbiato anche. Poi succedono cose casuali, ad esempio, un paio di anni fa, ho avuto un linfonodo ingrossato sul collo indotto dal lupus.

Voglio anche sottolineare che attualmente non esiste una cura per il lupus. C'è un farmaco che è stato approvato dalla FDA per il trattamento, ma alla fine abbiamo davvero bisogno di più ricerche sulla malattia. Fortunatamente, ci sono molte organizzazioni, come la Lupus Research Alliance, che stanno lavorando per raccogliere fondi e concedere sovvenzioni ai ricercatori.

Il lupus colpisce molte persone, ma per me è ancora una malattia silenziosa. Non abbastanza persone lo sanno e non c’è abbastanza ricerca.

Il mio consiglio a chiunque abbia appena avuto una diagnosi di lupus.

Innanzitutto, sappi che puoi vivere una bella vita lunga con il lupus. Sicuramente fai le tue ricerche e ottieni tutte le informazioni possibili. Sii un sostenitore di te stesso e collabora con il tuo medico per scoprire quali terapie e farmaci sono più adatti a te: ognuno è diverso e ciò che potrebbe funzionare per qualcun altro potrebbe non funzionare per te.

Inoltre, trova la tua comunità. Che si tratti di una persona cara o di un'altra persona affetta da lupus, è confortante avere qualcuno con cui confidare quello che stai attraversando.